Utåt ro, inre oro

Av Carina Karlsson

Min son är den som fått mig att verkligen förstå hur skört livet är. Han är svårt flerfunktionshindrad på grund av en ovanlig sjukdom. Han är ständigt i mina tankar. Jag kan direkt se om han inte mår bra. Med handen på hans panna känner jag om han är varm eller svettig, ser på hans händer om de är knutna, om kroppen är spänd. Då gäller det att felsöka som en detektiv vad som inte är bra. Sitter han dåligt? Är han sjuk? Var är han sjuk? Är han trött? Själv kan han inte uttrycka sig verbalt. Jag kan också mötas av ett stort leende och glada ljud när assistenterna berättar att han haft en riktig toppendag på dagcentret och ihop med sina kompisar på fritiden. Den oro och det vemod som ligger i mig syns oftast inte utåt. Vårt enda barn, finast i världen som trots avsaknad av ord bär alla ord inom sig. Jag önskar att hans berättelse fick höras. Som genom sitt sätt att vara lockar fram det bästa hos sina medmänniskor. Att han med oändligt tålamod låter så många olika människor få komma in i hans liv får oss att orka vidare. För det är inte honom som vi sörjer. Det är alla trådar runt omkring som ska hålla ihop hans liv. Den eviga striden för att han ska få rätt vård och alla insatser som behövs. Lyckan över att han har assistenter och med hjälp av dem kan leva ett gott liv. Oron över att beslut ska ändras så att han inte får ett värdigt aktivt liv.

När vår son föddes var han som vilket barn som helst. Skillnaderna smög sig långsamt på och förstärktes vid 1,5 år. Diagnosen gick från en vanlig till en helt unik. Det första beskedet vi fick innebar bara ett namn och att vi inte visste om han skulle dö i tidig ålder. Vi kunde inte delge vår omgivning vår oro förrän provresultaten var klara. Det uppstod känslor av vanmakt och vakuum som vi dolde i vanliga aktiviteter under ett par veckors tid. Sedan lite mer besked om hans diagnos och närande av ett hopp om att han någon gång skulle kunna lära sig tala och gå. Det besannades aldrig. Men vi klamrade oss fast vid nästintill normal livslängd. Han sociala sidor, hans underfundiga humor och nyfikenhet på människor talar direkt till dem som verkligen lär känna honom. På något sätt lockar han fram det bästa hos andra; empati, ömhet och glädje. Sjukdomen är långsamt progressiv och det tyngde oss att tillbakagången skulle komma i sena tonåren. Från att ha kunna köra rullstol busa runt bland mjuka dynor och sätta sig slöt sig händerna allt mer och de få ändamålsenliga rörelserna avtog. Han blev sjukare och mer infektionskänslig. Vården havererande till en mardröm när den gick över i vuxenvård. Det gällde att vi hela tiden såg till att han fick det bästa och att vi talade för hans behov. I vuxen ålder gjordes en ny genetisk utredning. Det visar sig att han har en än svårare form av sin sjukdom. Från att ha varit en av 200 fall i världen har han gått till att vara en av 23. Unikare än unik. Därmed havererade vårt sista hopp om normal livslängd. Vi kan in sväljas av vår oro på hur det blir sedan utan måste istället leva för varje dag han mår bra.

För mig är det vardagar som är lycka, när oron ligger i schack, sonens hälsa är så god den kan och han har sin vanliga personal omkring sig. I ett ögonblick kan allt förändras när infektioner slår till. Det syns inte på oss att sjukhusväskan ständigt står packad, att semester för oss är den oroligaste tiden. En tid när vi som föräldrar måste rycka in för att det saknas personal eller att vi tillbringar hela vår semester på sjukhus i en tröstlös vårdkarusell där det tycks omöjligt med en helhetssyn och att få hem vår son igen. Att slitas i bitar inombords för att jag inte kan vara på alla ställen samtidigt och för att jag måste släppa ansvaret för en kort stund men att det kan göra en skillnad till det sämre. Det är ett otroligt ansvar att vara någons röst och att försöka se alla skiftningar i ett mående hos en annan människa. Det gör att jag glömmer hur jag mår själv. Det är som om det sitter i kroppen. Hur han mår och hur jag mår, en slags symbios som ständigt söker balans.

Genom åren är det ofattbart hur vi trots allt överlevt men kampen är värd varenda sekund när oron för en stund kan lägga sig. Sonen lever åter ett liv där han trotsar alla hinder och sjukdomar och göra roliga meningsfulla saker med vänner och assistenter. Från sjukhussäng till slalombacke i skicart. När han träffar sina bästa vänner och har en rik fritid kan vi glädjas som sig bör. Slappna av och falla in i den underbara vardagliga världen som för oss är jobb, trygg vardagslunk och små enkla nöjen som skogspromenader med våra hundar, laga god mat och hinna vara med de vänner som blir åsidosatta när livet är fullt av sjukdom och frustration. På något sätt blir alla hemska upplevelser och svåra besked diffusare i kanterna. Det är svårt att förstå mitt i.

Vintern 2017 blir jag själv dödssjuk i cancer. Mycket har jag kalkylerat in i mitt liv men inte detta. Från att inte varit sjukskriven en enda dag de senaste 25 åren har jag blivit desto sjukare. Jag har varit den hjälpande som inte har hunnit tänka på hur jag mår. Det blir en brutal kontrast. En surrealistisk verklighet där jag genomgår liknande undersökningar och operationer som min son tidigare genomlidit. Där samma sorts dropp är kopplat till mig som han haft. Jag blir avhumaniserad samtidigt som kroppen är det enda i fokus. Vrede, sorg, vemod som jag känt när vi kämpat hårt för sonens rättigheter övergår till ett slags ingenmanstillstånd. Ett tyst finna sig men ändå vara på sin vakt. Jag blir ingen lätt patient. Tyvärr har jag för mycket erfarenhet för att inte ha insikt. Prognosen är inte god. Jag förbereder mig för att dö så jag har tid på att koncentrera mig på att överleva. Mitt i den här tornadon av utredningar och undersökningar lägger jag mitt fokus på mina älskade; mannen, sonen, vännerna och de släktingar som står mig närmast. Det skingrar för en stund rädslans oro.

Min numera vuxne son kan inte berätta sin historia men i sina ögon bär han ett språk och visdom långt större än våra erfarenheter. Det är det jag tänker på nu, kan han så kan jag. Vi ska överleva tillsammans.

 

Denna krönika är en del av projektet #UnderYtan initierat av Ariton Förlag.
När du möter någon på kryckor med gipsat ben vet du utan att personen behöver säga någonting att det finns saker som för denne kan vara utmanande. Många människor bär på sjukdomar, sorg, tankar och känslor som inte syns på ytan. Saker som gör att vardagen kan bli utmanande i relation till andra. När det som inte syns på ytan skapar förvirring, missförstånd, ilska, rädsla eller frustration för att det saknas kunskap eller förståelse. Under våren 2018 lyfter vi verkliga berättelser om det som inte syns på ytan.

Sharing is caring:

Gästkrönikör

CoachingGuiden bjuder regelbundet in gästkrönikörer som delar med sig av sin kunskap.

En reaktion till “Utåt ro, inre oro

  • 2018/01/25 kl. 12:08
    Permalink

    Tack för din gripande berättelse, Carina. Alla vi som är föräldrar vet hur smärtsamt det är att kämpa för sina barns bästa, men din beskrivning av kommunikationen mellan dig och din son, men även hur viktigt det är för dig att vara hans språkrör, får mig verkligen att skakas om. Du lever i en dimension många av oss aldrig ens kan tänka sig. Hoppas att ni får många fantastiska stunder tillsammans.

    Svar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial